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编者按：最初，有蝶友问，为什么系统性红斑狼疮（SLE）病友会起名叫“蝶友会”？医院风湿免疫科余金泉医生说，“除了因为SLE特征性的蝶形红斑，更多的我们希望通过医者病友共同努力，大家能破茧成蝶，重获新生。”

蝴蝶再美，也飞不过海。

看见了海，张开翅膀时才发现，海是如此的宽广无边。

猝不及防，狼疮撞进我的生活。去年，医院被确诊为重症SLE（狼疮肾炎、血液系统、多器官累及）。我原以为住院只是生活中短暂的修整，毕竟还有那么多向前呢，年内的诸多计划还等着付诸实践呢，只要我一如既往地竭力扇动翅膀，飞离这片苦海，就能到达彼岸。

无奈事不尽如我意，不久后我就病危了。风湿免疫科的医生团队竭尽所能地进行救治，为避免感染，我限定活动于病房内，为最大限度地照顾到我，检验等项目都在病床上完成，定时的用药、输注与仪表监测，治疗往往从早上六点到夜晚一点。我混沌地躺着，心中偶有不妥协的情绪，一下子就被变化无常的病痛所浇灭。才晓得，病是以某一种方式来提醒我，自己的生活方式或思维模式出了问题，是我亏欠了身体，身体才有这样的反馈。

病情的波动，伴随着感染，让家人有过一些动摇。医院还是信任，因为我了解它，从入院之初医生与我签订的廉洁协议，到病情的评估，高效的会诊，方案的拟定，药性的比较、检验的及时、护理的到位、病人的知情权，我虽足不能出病房，但以上的种种，让我感觉到一种被尊重感，我相信治疗只要持之以恒，转危为安只需的是时日。

期间，我看了一部奥斯卡获奖电影《达拉斯买家俱乐部》，反复激励着我，该片根据80年代真事改编，作为牛仔的主人公，诊断生命只剩30天，但他坚持不懈的与艾滋和各方不利抗争了7年，享受了真正活过的人生.....电影使我明白，再不济的人也有求生的欲望，活着就是紧紧攥住意志力的缰绳，制服那头蹦跶公牛，尽量不从牛背颠下，能待多久，就待多久，人，有时就得自个儿成全自个儿。

治疗团队的对症下药、护士的悉心照料、家人的全天陪护，让我的病情日趋稳定。我也从混沌中缓过神来，张主任在会诊时对病情了然于胸，有的放矢；吴医生就像“吴妈”一样除了就天气变化对我嘘寒问暖，就连外地期间也不忘对我进行指标监测并叮嘱护士对我的防感染看护。两位黄医生就像邻家姐妹般耐心排解我心中的郁结与疑虑，对我病情与用药进行详尽的讲解。余医生不动声色，治疗方案全盘参与。每周来自香港的教授会诊，护士们总提前把病房收拾干净妥帖，关掉电视，让会诊在专注专业的环境中进行，医院拥挤、嘈杂之感，从中还能感受到一种学术氛围。

住院日久，通过狼疮讲座与蝶友会等途径，我认识到不少热心的病友，他们探望我，送来鼓励的书本，分享治疗经验。病理决定了我们需要长期治疗养护，医院、与病友间建立一种长久且融洽的医患、病患关系。朋友探望我时送来了一盆白掌，恰好也是和SLE病人一样，忌强烈阳光直射，是理想室内观叶植物。出院后，我把它留给科室护士继续供养，就如它的寓意一样，寄望我们医患的健康小船能够一帆风顺。

有天，医院内，祝君健康的自动门为我打开，似乎有着深切的寓意，我看到的是远处明媚的阳光，再远的外面就是海，曾经见到一片海，总固执于海那边是什么，而现在，还是先把自己这一边打理妥当会更好。法国诗人兰波说过“生活在别处”，医院这一段住院治疗经历，会让我在今后的人生之路中，多一份从容与淡然。

作者：绍先生

来源：DrYuJQ科普号（ID：DrYuJQ）